torsdag 26 maj 2016

Gästbloggare Maj: Om mediciner, träning och punktering

I veckan var jag på Skaraborgs sjukhus i Skövde och fick mitt Roactemra. Personalen där är helt underbar och pysslar om mej och är intresserade av mina små "projekt". De har alltid stöttat och peppat till rörelse av olika slag.
Här är syster Lisen och jag innan hon sticker mig i armen

För mej började besvären i händerna komma smygande i mitten av 90-talet. Eftersom jag jobbade som tandsköterska så trodde jag först att det berodde på mitt ganska pilliga jobb. Men sen involverades fötter, handleder, axlar, käkleder, knän och det blev många sjukskrivningar. Jag visste inte vilken led som plötsligt skulle svälla upp, så att träna eller belasta vågade jag inte. Det var jobbigt att nog behöva sjukskriva sig hela tiden och det kändes ändå lättast att kunna säga att " jag har inte gjort något, det bara var så när jag vaknade". 

Till slut fick jag en remiss till Reumatologen i Skövde som direkt skickade mig till Spenshult för utredning. Att det var RA jag hade fanns ingen tvekan om. Där kom jag också i kontakt med riktigt tuff träning första gången. Att sedan få det biologiska läkemedlet Remicade var rena undret för mig. Från att ibland få bäras till toaletten till att bli så mycket bättre var otroligt!

Men, i spåren av diagnosen, och sorgen över att inte kunna jobba med patienter längre pga av svaga och deformerade leder, så kom en tid med utmattning och sjukskrivning. Under den här perioden så försökte jag vara ute mycket och började åka skidor så smått. Jag fick också förmånen att åka på rehab-resa till Spanien. Tror kanske att vändningen kom här någonstans och jag bestämde mej för att jag inte skulle göra "sjuk"- gymnastik utan "frisk"-aktiviteter istället. 

Eftersom jag börjat lite med skidåkning så kom funderingar på Tjej-Vasan. Samtidigt ville jag gärna dela träningen och utmaningen med min Sven-Åke och då fick det bli Halv-Vasan istället. 
Det året hade vi en hygglig vinter så det blev många träningsmil innan det var dags.
Trots mildväder så hade vi en riktigt fin dag i spåret och känslan när vi kom i mål i Mora glömmer jag aldrig! Jag kan börja gråta bara jag tänker på det... En sådan seger det var för mig, och över sjukdomen!

Detta blev iallafall startskottet till En Svensk Halvklassiker 2012. Cykling, simning och löpning fick liksom komma av bara farten, även för maken! 

Efter detta kändes inget så omöjligt längre. På något sätt så flyttades positionerna från att något verkade helt ogenomförbart, till att bli greppbart och ett möjligt mål. Distanser som var långa som ett lopp blev plötsligt ett längre träningspass. Därför fick Öppet Spår 2013 bli nästa utmaning. Tillsammans med ett annat par så tränade vi och peppade varandra. Lyckliga kunde vi sedan alla fyra glida in i mål en solig måndag i februari. Känslan var lika stark den här gången, fast den var nog mer blandad med trötthet för mig som haft ont i magen de sista milen.
Efter ytterligare två rehab-resor till CFS i Marbella och två Göteborgsvarv ( ja, ja, jag tränar på mjuka underlag!) så kom bakslaget:
Min kropp började bilda antikroppar mot Remicade och jag kände mig sämre och sämre. Ett brutet Öppet Spår blev därmed resultatet 2015. Under den här perioden så miste jag min mamma samtidigt som jag bytte till mer krävande arbetsuppgifter på jobbet. Det var ingen bra kombination och jag ville bara sova, sova, sova.....
Ett test av ett annat biologiskt läkemedel gav en lokal allergisk reaktion. Nu har jag landat i ett tredje biologiskt läkemedel: Roactemra. Dropp var fjärde vecka fungerar bra, även om det tog tid innan effekten kom. 
Orken och motivationen kom också tillbaka, tack för det :)!

Det var i det här läget som möjligheten till Cykelvasan 30 kom! Passade mej perfekt med något nytt och givetvis fick det passa Sven-Åke också! 
Vad våra cykelhandlare Janne och Sofie Fåglum-Karlsson på Racerdepån i Falköping sa om att jag skulle cykla på min hybridcykel utan dämpning, det får komma i ett annat inlägg....

Iallafall så har jag drabbats av min första punktering under en runda! Det var surt, men vi hade inte kommit långt så det löste sig utan att ligga i diket och byta slang.

Dessa små rackare satt i mitt däck. Punka!

En god vän som jag mött under några rehabresor sa en gång: "-Det är mycket roligare att kalla sig "inbillningsfrisk" än att beteckna sig som sjuk". Det är något som jag försöker leva efter. Att leva som så "frisk" det går, när det går, och se hur långt det bär. Är det en möjlig tanke även för dej?


2 kommentarer:

  1. Intressant inlägg! Hoppas jag aldrig någonsin bildar antikorppar mot biologisk medicin... Men va roligt med cyklingen, å efter ett par punkteringar är det inga problem att byta slang! Så länge det inte är kallt så händerna slutar fungera...

    SvaraRadera
  2. Hoppet om man bildar antikroppar är ju att det finns fler preparat att ta till nu. Men man vill ju verkligen inte bli av med effekten....Jag har förstått på din blogg att du klarar det mesta själv, imponerande! Jag får ta tag i mitt liv och testa att byta slang själv nästa gång!

    SvaraRadera