måndag 28 november 2016

Gästbloggare Sophia: Vägen till diagnos

Dags för mitt andra inlägg som jag tänkte låta handla om kampen med att få en diagnos. Vägen tillbaka till träningen var lång och för att verkligen förstå vilken resa det har varit så får jag inte utelämna något.

Efter barnen föddes kände jag att min kropp inte riktigt var som den brukade. Svullna knän som knappt gick böja, en rygg som konstant värkte och när det var som värst strålade smärtan ner i benen. Efter många nätter då jag gråtit mig till sömns ringde jag vårdcentralen och fick träffa läkaren. Han tittade på mig och sa att jag skulle åka hem, vila och ta en alvedon. Naiv som jag var så nickade jag bara och gjorde som han sa, men inte hjälpte det. Dom sömnlösa nätterna blev allt fler och efter påtryckning från min man ringde jag vårdcentralen igen. En ny läkare ropade in mig och den här gången blev jag lite undersökt. Han klämde lite på mina knän och konstaterade att dom var vätskefyllda. Efter lite funderande så ville han att jag skulle åka hem, vila och ta alvedon. Kändes som att jag var tillbaka på första besöket och jag berättade att jag redan hade testat det utan resultat. Jo, men du måste ge det mera tid tyckte han. Kände mig helt tom och åkte hem. Efter någon dag kände jag att detta inte var hållbart, får knappt sova på nätterna och smärtan var näst intill olidlig. Rädd kände jag mig också då jag inte visste vad det var.

På tredje samtalet fick jag inte ens en tid för att komma och träffa någon. Jag skulle ge tabletterna längre tid och ha tålamod. Trodde inte det var sant, nu ville dom inte ha något med mig att göra, så efter påtryckning och uppmuntran av min man ringde jag en ny vårdcentral som öppnat och berättade vad jag varit med om och att jag ville byta till dom. Fick en läkartid inom en vecka och den läkaren lyssnade, undersökte mig och tillslut erkände han att han verkligen inte var en expert på ledsmärta så han ville remittera mig till reumatologen. Kände både lättnad över att någon lyssnade och gjorde något, och rädsla då han trodde att jag kunde ha något reumatiskt.

För att sammanfatta lite, reumatologen gjorde alla prover och röntgen ni kan tänka er. Och nu hade jag en diagnos, Spondartrit med perifera artriter. NU visste jag vad det var och att det inte var något farligt. Däremot började en helt annan kamp, att acceptera sjukdomen som är kronisk.
I början trodde jag att den första medicin jag fick skulle lindra smärtorna och bromsa upp sjukdomen. Hoppet var på topp och jag var glad över att få börja behandlas. Men efter att ha fått allergiska reaktioner på tre olika mediciner så började humöret svikta. Jag kände mig nedstämd, deppig och sur. Jag var inte alls mig själv, vilket både barnen och min man såg. Men inte ens då kunde jag ändra mitt mönster. Jag sjönk ännu djupare. Köpte hem godis och åt i hemlighet, gömde papperet så ingen skulle se. Gick upp i vikt då jag enbart åt och låg i soffan. Den känslan av hopplöshet är något jag aldrig vill uppleva igen. Jag fanns där, men jag var ändå inte där. Under den här tiden testade jag ytterligare tre mediciner, men även dom gav reaktioner som gjorde att jag fick sluta ta dom. Att pendla mellan hopp och förtvivlan tär på psyket, att hela tiden slås ner på botten efter ett litet hopp tänts.

Då, efter ungefär ett år nere på botten, dök min räddning upp. Ett allvarligt samtal som min man hade med mig fick mig att vakna och se hur risig jag verkligen var. Han hade upptäckt min godisgömma och jag skämdes nått så oerhört. Att erkänna för honom vad jag gjorde är något av det svåraste jag någonsin gjort. Ringde psykologen som reumatologen samarbetar med och bokade en tid. Något som många tycker är pinsamt och ett tecken på svaghet, men jag ser det som modigt och starkt, att våga be om hjälp.
Nu ändrades mitt sätt att tänka, jag såg inte allt i svart och vitt, jag kunde börja fokusera på det som faktiskt var bra, inte bara på det dåliga. Jag insåg att jag inte kunde lita på att det fanns en medicin som fungerade för mig. Om jag skulle börja må bättre så var jag tvungen att ändra mig själv. Fick komma på smärtkliniken i Boden och träffa andra i samma sits. Vilken underbar upplevelse! Jag började leva igen, bli den jag en gång var, men starkare. Att prata med andra och våga be om hjälp är ett stort steg i rätt riktning. Jag började ta mig ut från huset, även om det bara var för att åka till affären eller träffa en vän för en lunch. Jag kände att jag ville vara med, göra saker med resten av familjen. Och rädslan för att mina barn skulle minnas mig som en sur och trött mamma var en stor dragningskraft.

Slutade fokusera på vad jag inte kunde göra, utan började komma på lösningar för hur jag kunde vara med istället. När det blev en självklarhet började jag fokusera på vikten som slagit hårt mot självförtroendet. Köpte ett gymkort och började cykla i en specialcykel som fanns. Tiden gick och några kilon försvann. Vi åt nyttig husmanskost och slutade med fika och godis. Ingen hämtmat eller lata alternativ. Smärtan i kroppen var kvar, men jag kunde lägga den på axeln och bara låta den hänga med. Försökte inte bli av med den eller lägga energi på att mota bort den. Mitt fokus låg på att gå ner i vikt och må bättre. Nu har det snart gått 12 månader sen jag började. Mitt mål på att tappa 20 kilo har jag uppnått och jag mår bättre än någonsin. Smärtan finns just nu överallt, käkar, handleder, armbåge, rygg, knän, fotleder, nacke och bröstrygg. 

Är nu inne på min åttonde medicin då ingen fungerat. Känner inget hopp längre att den nya ska ta bort smärtan. Nu är det jag själv som styr. Det är jag som väljer hur jag ska reagera när smärtan en dag blir nästan outhärdlig. Visst har jag dåliga dagar när jag gråter och inte förstår hur jag ska klara av att ha det såhär livet ut. Såna dagar måste man få ha för att orka vara stark. Det viktiga är hur man tar sig ur dom tillfällena när allt känns mörkt. Och det är just det jag har lärt mig, efter 4 år med reumatism.




Det är viktigt för mig att tänka på vad som inspirerar mig och hur jag hittade styrkan att vända den negativa trenden. Denna bild betyder mycket, den är tagen dagen efter vi hade haft ett väldigt jobbigt samtal. Detta är första dagen av mitt nya liv. Jag har verkligen hittat min själsfrände och bästa vän, numera min man.



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar