Dags för mitt andra inlägg som jag tänkte låta handla om kampen
med att få en diagnos. Vägen tillbaka till träningen var lång och för att
verkligen förstå vilken resa det har varit så får jag inte utelämna något.
Efter barnen föddes kände jag att min kropp inte riktigt var som
den brukade. Svullna knän som knappt gick böja, en rygg som konstant värkte och
när det var som värst strålade smärtan ner i benen. Efter många nätter då jag
gråtit mig till sömns ringde jag vårdcentralen och fick träffa läkaren. Han
tittade på mig och sa att jag skulle åka hem, vila och ta en alvedon. Naiv som
jag var så nickade jag bara och gjorde som han sa, men inte hjälpte det. Dom
sömnlösa nätterna blev allt fler och efter påtryckning från min man ringde jag
vårdcentralen igen. En ny läkare ropade in mig och den här gången blev jag lite
undersökt. Han klämde lite på mina knän och konstaterade att dom var
vätskefyllda. Efter lite funderande så ville han att jag skulle åka hem, vila
och ta alvedon. Kändes som att jag var tillbaka på första besöket och jag
berättade att jag redan hade testat det utan resultat. Jo, men du måste ge det
mera tid tyckte han. Kände mig helt tom och åkte hem. Efter någon dag kände jag
att detta inte var hållbart, får knappt sova på nätterna och smärtan var näst
intill olidlig. Rädd kände jag mig också då jag inte visste vad det var.
På tredje samtalet fick jag inte ens en tid för att komma och
träffa någon. Jag skulle ge tabletterna längre tid och ha tålamod. Trodde inte
det var sant, nu ville dom inte ha något med mig att göra, så efter påtryckning
och uppmuntran av min man ringde jag en ny vårdcentral som öppnat och berättade
vad jag varit med om och att jag ville byta till dom. Fick en läkartid inom en
vecka och den läkaren lyssnade, undersökte mig och tillslut erkände han att han
verkligen inte var en expert på ledsmärta så han ville remittera mig till
reumatologen. Kände både lättnad över att någon lyssnade och gjorde något, och
rädsla då han trodde att jag kunde ha något reumatiskt.
För att sammanfatta lite, reumatologen gjorde alla prover och
röntgen ni kan tänka er. Och nu hade jag en diagnos, Spondartrit med perifera
artriter. NU visste jag vad det var och att det inte var något farligt. Däremot
började en helt annan kamp, att acceptera sjukdomen som är kronisk.
I början trodde jag att den första medicin jag fick skulle lindra
smärtorna och bromsa upp sjukdomen. Hoppet var på topp och jag var glad över
att få börja behandlas. Men efter att ha fått allergiska reaktioner på tre
olika mediciner så började humöret svikta. Jag kände mig nedstämd, deppig och
sur. Jag var inte alls mig själv, vilket både barnen och min man såg. Men inte
ens då kunde jag ändra mitt mönster. Jag sjönk ännu djupare. Köpte hem godis
och åt i hemlighet, gömde papperet så ingen skulle se. Gick upp i vikt då jag
enbart åt och låg i soffan. Den känslan av hopplöshet är något jag aldrig vill
uppleva igen. Jag fanns där, men jag var ändå inte där. Under den här tiden
testade jag ytterligare tre mediciner, men även dom gav reaktioner som gjorde
att jag fick sluta ta dom. Att pendla mellan hopp och förtvivlan tär på psyket,
att hela tiden slås ner på botten efter ett litet hopp tänts.
Då, efter ungefär ett år nere på botten, dök min räddning upp. Ett
allvarligt samtal som min man hade med mig fick mig att vakna och se hur risig
jag verkligen var. Han hade upptäckt min godisgömma och jag skämdes nått så
oerhört. Att erkänna för honom vad jag gjorde är något av det svåraste jag
någonsin gjort. Ringde psykologen som reumatologen samarbetar med och bokade en
tid. Något som många tycker är pinsamt och ett tecken på svaghet, men jag ser
det som modigt och starkt, att våga be om hjälp.
Nu ändrades mitt sätt att tänka, jag såg inte allt i svart och
vitt, jag kunde börja fokusera på det som faktiskt var bra, inte bara på det
dåliga. Jag insåg att jag inte kunde lita på att det fanns en medicin som
fungerade för mig. Om jag skulle börja må bättre så var jag tvungen att ändra
mig själv. Fick komma på smärtkliniken i Boden och träffa andra i samma sits.
Vilken underbar upplevelse! Jag började leva igen, bli den jag en gång var, men
starkare. Att prata med andra och våga be om hjälp är ett stort steg i rätt
riktning. Jag började ta mig ut från huset, även om det bara var för att åka
till affären eller träffa en vän för en lunch. Jag kände att jag ville vara
med, göra saker med resten av familjen. Och rädslan för att mina barn skulle
minnas mig som en sur och trött mamma var en stor dragningskraft.
Slutade fokusera på vad jag inte kunde göra, utan började komma på
lösningar för hur jag kunde vara med istället. När det blev en självklarhet
började jag fokusera på vikten som slagit hårt mot självförtroendet. Köpte ett
gymkort och började cykla i en specialcykel som fanns. Tiden gick och några
kilon försvann. Vi åt nyttig husmanskost och slutade med fika och godis. Ingen
hämtmat eller lata alternativ. Smärtan i kroppen var kvar, men jag kunde lägga
den på axeln och bara låta den hänga med. Försökte inte bli av med den eller
lägga energi på att mota bort den. Mitt fokus låg på att gå ner i vikt och må
bättre. Nu har det snart gått 12 månader sen jag började. Mitt mål på att tappa
20 kilo har jag uppnått och jag mår bättre än någonsin. Smärtan finns just nu
överallt, käkar, handleder, armbåge, rygg, knän, fotleder, nacke och bröstrygg.
Är nu inne på min åttonde medicin då ingen fungerat. Känner inget hopp längre
att den nya ska ta bort smärtan. Nu är det jag själv som styr. Det är jag som
väljer hur jag ska reagera när smärtan en dag blir nästan outhärdlig. Visst har
jag dåliga dagar när jag gråter och inte förstår hur jag ska klara av att ha
det såhär livet ut. Såna dagar måste man få ha för att orka vara stark. Det
viktiga är hur man tar sig ur dom tillfällena när allt känns mörkt. Och det är
just det jag har lärt mig, efter 4 år med reumatism.
Det är viktigt för mig att tänka på vad som inspirerar mig och hur
jag hittade styrkan att vända den negativa trenden. Denna bild betyder mycket,
den är tagen dagen efter vi hade haft ett väldigt jobbigt samtal. Detta är
första dagen av mitt nya liv. Jag har verkligen hittat min själsfrände och
bästa vän, numera min man.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar